ME - Lezing Perth, Australië 2007

Lezing van Prof. Dr. Kenny de Meirleir over ME/CFS d.d. 3 november 2007

De tekst is een vertaling van het Engelstalige verslag dat dhr. Blake Graham (B.Sc – Klinisch Voedingsspecialist) werd opgemaakt n.a.v. een lezing van Dr. De Meirleir – en dit o.b.v. persoonlijke notities en gesprekken.

Dr. K. De Meirleir gaf deze lezing in Perth, West-Australië, op 3 november 2007. Dr. De Meirleir zijn interesse voor CVS werd gewekt in 1989 en hij zag tot op heden meer dan 12.000 patiënten. Samen
met zijn researchteam publiceerde hij heel wat "peer reviewed" artikelen en initieerden zij vele "in vitro" experimenten om bepaalde hypothesen op cellulair vlak te toetsen.

***

Gastrointestinale problemen

Meer dan 80% van alle patiënten heeft één of ander gastroïntestinaal probleem. Deze problemen doen zich voor in een deel van of in het hele maag/darmstelsel. Bij sommige patiënten is de zuurtegraad van
het speeksel (pH) lager dan '7', het is dus "zuur". Dat leidt niet alleen tot problemen met de tanden, maar ook tot een verstoorde mondflora. - met alle gevolgen van dien. Vele patiënten vertonen tevens een
vertraagde maaglediging. Biopten van het maagslijmvlies tonen aan dat de patiënten lijden aan atrofische gastritis (chronische ontsteking van het maagslijmvlies). Bij een biopsie van de dikke darm ziet men bij
vele patiënten infitratie van lymfocyten . Prof. Dr. K.de Meirleir zag bij zijn patiënten – op een punt dat 2 cm rechts / 2 cm naar beneden van de (navel) gelokaliseerd is - dat deze plek gevoelig is bij een lichte
druk. Dit punt zit net boven de overgang van de dunne en dikke darm, ook ileocaecale streek genoemd.

De status van maag- en darmslijmvliezen

Bij de patiënten is de toestand van de slijmvliezen van het maag-/darmstelsel gecompromiteerd, wat op zijn beurt bij kan dragen tot een activering van het immuunsysteem - een hoofdkenmerk van ME/CVS. De oorzaak van de schade aan de darmwand is complex en multifactorieel bepaald. Ook virussen kunnen hierin een rol spelen (Epstein-Barr en Human Herpes Virus 6). Beide virussen kunnen het immuunsysteem van de darm aanvallen. Dr. de Meirleir constateerde echter ook dat een aanzienlijk deel van zijn ME-patiënten met CVS familieleden heeft met de ziekte van Crohn. Het lijkt dan ook aannemelijk dat een zekere genetische voorbeschiktheid hierin een rol kan spelen.

De intestinale flora

Prof. Dr. K. de Meirleir laat een bloedtest uitvoeren ter detectie van IgA en IgM voor een aantaldarmbacteriën. - de "Immunobilantest". Gewoonlijk start zijn behandeling met een korte kuur van een antibioticum tegen een bepaald deel van de probleembacteriën, en gebruikt hij nadien ook probiotica.

Dr. de Meirleir voerde recent een kleine studie uit, waarbij hij het antibioticum ciprofloxacine gebruikte tesamen met een hoog kwalitatief probioticum. De patiënten meldden in 58% van degevallen en na drie
maanden een verbetering. Bij 43/44 patiënten daalde de hoeveelheid elastase (een eiwitafbrekend enzym) gemiddeld met 74%. Gewoonlijk gebruikt Dr. de Meirleir een krachtig – uit meerdere componenten
bestaande – probioticum: VSL3 (zie: http://www.vsl3.com/ ). VSL3 bevat 450 miljard bacteriën per maateenheid. (Ter vergelijking: gewone probiotica preparaten bevatten slechts 25 miljard of zelfs minder).
Deze samenstelling is in staat om als vervangmiddel te dienen voor de bacterie kolonies die gewoonlijk in de ingewanden aanwezig zijn. Hij gebruikt ook Mutaflor, een supplement met gezonde darm E.coli-bacteriën. Momenteel is dit product enkel rechtstreeks verkrijgbaar in Duitsland (via apotheek), waar het ook wordt gefabriceerd. Voor meer info: www.metpharmacy.de

Slechte opname van fructose en lactose-intolerantie

In een studie, waarbij 148 patiënten betrokken waren, werd een verminderde fructoseopnamewaargenomen bij 45,8% van de patiënten. Lactose intolerantie werd bij 20,3% van de patiënten vastgesteld. Beiden kunnen gemeten worden via een eenvoudige ademtest, waarbij de uitgeademde hoeveelheid waterstof vastgesteld wordt. Daarvoor moet de patiënt nuchter zijn (niet eten noch drinken) en krijgt dan 25 gram fructose toegediend. De waterstofinhoud van de adem wordt vóór de inname van de fructose gemeten en vervolgens om het half uur gedurende de komende 3,5 uur. Wordt de fructose slecht opgenomen dan resulteert dit in onder andere een "intestinale dysbiose" (een toestand waarbij de darmen een overmaat aan toxineproducerende bacteriën bevatten) en andere mogelijke onevenwichtigheden.

Bij fructose malabsorbtie wordt altijd een fructose beperkend dieet voorgeschreven, waarbij de fructose zoveel mogelijk uit de voeding wordt weggelaten. Lactose-intolerantie wordt behandeld met een lactosevrij dieet. Is de eerste waterstofmeting (voor de inname van fructose of lactose) al hoog dan wijst dit op een bacteriële overgroei in de ingewanden. Dr. de Meirleir veronderstelt dat deze intoleranties reeds aanwezig waren vóór het uitbreken van de ziekte en dat zij daarin een voorbeschikkende rol spelen. Hij denkt ook dat deze toestand nà het uitbreken van de ziekte erger kan worden. Dr. de Meirleir stelt vast dat al deze elementen zich vaak voordoen bij leden van dezelfde familie.

Toestanden die zeer nauw verbonden zijn met slechte opname van fructose zijn onder andere:

a. Een vette lever. De meeste patiënten met een vette lever hebben vaak fructose malabsorbtie

b. Steatorrhea (vet in de ontlasting/slechte opname van vetten).

c. Constipatie/opstipatie waarbij de mensen met lactose-intolerantie blijkbaar ook vaak diarree hebben.

d. Hypoglykemie. De meeste patiënten met een kenmerkende hypoglykemie nemen slecht

fructose op en omgekeerd kan hypoglykemie een gevolg zijn en dus goed behandeld

worden door een fructose beperkend dieet.

e. Een gevoeligheid voor tyramine.

f. Een opgeblazen gevoel.

Glutenintolerantie

Bij een bepaalde subgroep van patiënten wordt ook een overgevoeligheid voor gluten aangetroffen.Om dat vast te stellen gebruikt Dr. de Meirleir een antilichaam test. Een overgevoeligheid voor gluten ziet er uit als een spectrum van coeliakie aan de ene kant tot een normale tolerantie aan de andere kant. Hierbij is "tolerantie" geen "alles-of-nietsdefinitie". Een breed scala van overgevoeligheden is hierin mogelijk.

Dieet

De patiënten van Dr. de Meirleir worden doorverwezen naar de nutritionist(e). Deze stelt voor elke individuele patiënt een dieet samen dat beantwoordt aan de specifieke overgevoeligheid voor fructose, lactose en/of gluten of nog andere voedselintoleranties. Dr. de Meirleir raadt zijn patiënten aan om voldoende te drinken, dit wil zeggen minsten 2-3 liter water per dag en dit verspreid over de hele dag.

Zware metalen

Dr. de Meirleir gebruikt de Melisa metal reactivity test ( www.melisa.org/ ) om de gevoeligheid voor zware metalen te testen bij zijn patiënten. De twee meest belangrijke zware metalen zijn kwik en nikkel
omdat zijn onderzoeksgroep aangetoond heeft dat het die metalen zijn die in vitro in simulatieexperimenten voor ME-patiënten zeer toxisch zijn. Nikkel komt in de bodem voor en komt zo binnen in de voedselketen. Tandvullingen met amalgaam vormen een bron van kwik en Dr. de Meirleir stelt soms (<10% van de gevallen) voor om deze zorgvuldig te verwijderen – vooral indien de patiënt gevoelig blijkt te zijn voor kwik. Uit "in vitro"onderzoeken ziet men dat bij ME/CVS-patiënten de gevoeligheid voor kwik in hoge mate is toegenomen. Bij bepaalde patiënten vond hij ook palladium en uitgaande van de toename hiervan kon Dr. de Meirleir zelfs met hoge precisie vaststellen in welke regio (in België) de patiënt woont. Verhoogde spiegels van metalen zijn waarschijnlijk te wijten aanverhoogde opname via de darmen (darmsymbiose – cfr werk van Prof. Geffart - Bordeaux) en aan verworven en/of genetische afwijkingen in bepaalde ontgiftende proteïnes zoals " multidrug-resistance protein 1", een eiwit dat beschermt tegen opstapeling van toxische stoffen (MRP1). Dr. de Meirleir maakt zelden gebruik van farmacologische chelators (DMPS of DMSA). Hij verkiest eerder combinaties van natuurlijke middelen die metalen binden en elimineren via de nier. In België hebben deze producten de volgende namen:

a.. TMD (Toxic Metal Detox - http://www.labosp.com/lib/compendium_an/INT_165.pdf ).

b.. HMP (Heavy Metal Protect - http://www.labosp.com/lib/compendium_an/BE_165.pdf ).

Deze producten bevatten:

a. GSH (gereduceerd glutathion)

b. Alfa liponzuur (tiotic)

c. SOD (Superoxide dismutase)

d. Selenomethionine

e. Vitamine E (DL-alpha-tocopherol)

f. Pycnogenol en SmeetsenGraas (biologisch actieve stof uit zaden van druiven)

g. Vitamine B2 (Riboflavine)

h. Mycelium shii take (geatomiseerd)

i. Wilgenextract

Glutathion

Intracellulair L-Glutathion is meestal laag bij ME-patiënten (diverse publicaties). Glutathion speelt een rol bij de ontgiftingsprocessen van het lichaam. Een glutathiontekort kan gecompenseerd worden door
inname van "lipoceutical glutathione" (vloeibaar onder liposomenvorm). Andere orale vormen van glutathion blijken niet doeltreffend te zijn, omdat dit kleine peptide in de darm afgebroken wordt. Het
metabolisme via opname door de huid is niet stabiel. Intraveneuze toediening is een alternatief, maar op die manier blijft glutathion niet lang in het lichaam. N-acetyl-cysteïne is ook in staat om het intracellulair
glutathion op te drijven, maar dan heeft men grote dosissen nodig en Acetylcyteïne kan nogal agressief zijn voor het maagslijmvlies.

Voedingssupplementen

Van de volgende voedingssupplementen (niet beperkende lijst) is door onderzoekers aangetoond dat ze heilzaam kunnen zijn voor ME-patiënten en eventueel kunnen passen in een geïndividualiseerd
behandelplan:

a. Lipoceutical glutathione

b. Vitamine C

c. Alfa liponzuur

d. Coenzyme Q10

e. Alkaliserende producten (zoals natriumbicarbonaat).

f. Acetyl-L-carnitine.

Nexavir en vitamine B12

Een ander middel dat met succes wordt gebruikt (sedert eind jaren '80 in de VS) is het antivirale middel Nexavir (Kutapressin). Het blijkt doeltreffend te zijn als het toegediend wordt middels subcutane
(onderhuidse) injecties, gecombineerd met vitamine B12. In een Amerikaanse studie met in hoofdzaak ME/CVS-patiënten reageerde een significant groter aantal positief in de actieve versus deze in de
placebogroep. Naar Dr. de Meirleir zijn ervaring zou bij gebruik van Nexavir ongeveer de helft van de patiënten pijnvrij worden na 2-3 maanden. Bij velen normaliseert de slaap zich reeds na 3 dagen. Nexavir wordt gemaakt uit varkenslever. Het vermindert de (hyper)activering van het immuunsysteem en werkt waarschijnlijk via de CCR5 receptoren (inhibitie). CCR5 is een chemokine receptor die een rol speelt in het inflammatoire antwoord op infecties en het is een coreceptor bij viraleinfecties. Kutapressin werd reeds voor de tweede wereldoorlog gebruikt tegen herpesinfecties.

De vitamine B12 injecties (10 mg.) dienen tweemaal per week toegediend te worden in de vorm van methylcobalamine of hydroxycobalamine (de meeste B12-spuiten bevatten slechts 1 mg.). B12 is in staat
stikstofoxide te neutraliseren, wat leidt tot minder brainfog (hersenmist) en een betere doorbloeding naar de extremiteiten. De binding van B12 met ONOO- (is geoxideerd NO en is een sterke vrij radikaal) is een belangrijke troef in de behandeling van een groot deel van de ME-patiënten. De meeste huisartsen kennen vitamine B12 alleen als indicatie voor vitamine B12-deficiëntie; hier wordt het gebruikt als middel om een zeer sterk vrij radikaal te neutraliseren.

Isoprinosine en inosine

Isoprinosine, een medicijn dat het immuunsysteem moduleert en het aantal "natural killercellen" doet stijgen, blijkt effectief te zijn. De basis-aminozuurversie van m.n. inosine blijkt echter op het eerste gezicht
ook effectief te zijn.

HHV6 (Human herpes virus 6, type A).

De rol van HHV-6A in ME/CVS wordt tegenwoordig vaak besproken. Een deel van de patiënten heeft een milde vorm van HHV6A-encefalitis (hersenontsteking). HHV6A kan met immuunmodulatoren of antivirale middelen behandeld worden ( b.v. Valcyte). HHV6A wordt gelinkt aan neurologische symptomen in associatie met extreme vermoeidheid en weinig pijn. Patiënten met HHV-6A behoren meestal tot de groep mensen uit de leeftijdsklasse 15-35 jaar. Volgens dr. de Meirleir bestaat er geen bewijs dat herpes virussen de oorzaak zijn van ME/CVS, maar er kan wel sprake zijn van reactivatie of van
co-infectie.

Mycoplasma

Mycoplasma infecties komen voor bij patiënten met een laag aantal Natural Killer- en/of T-cellen. Mycoplasma maakt antigenen vrij die de immuunfunctie ontregelen. Antibiotica (zoals b.v. doxycycline) werden succesvol toegepast in de behandeling van mycoplasma's, maar het is tot op heden onduidelijk, of dit toe te schrijven is aan he ginstige effect van deze antibiotica op de mycoplasma zelf, dan wel op andere micro-organismen of ingewandsbacteriën.

Chlamydia pneumoniae

Actieve chlamydia pneumoniae infectie (IgA+) wordt bij een bepaalde groep patiënten vastgesteld. Het stimuleert "heat shock proteïnes", wat leidt tot een activering van het immuunsysteem. Het laat zich
gemakkelijk behandelen met worden met antibiotica.

Rickettsia, Bartonella en Coxiella

8 à 10% van de patiënten van Dr. de Meirleir hebben een actieve vorm van een Rickettsia, Bartonella of Coxiella-infectie. Deze infecties worden door teken – ook degene die op honden en katten zitten
-overgedragen. Slechts 17% onder hen herinnert zich ooit een tekenbeet gekregen te hebben en deze infecties worden dan ook vaak over het hoofd gezien. Teken kunnen veelsoortige virussen en andere
infecties met zich mee dragen. In een Australisch onderzoek werden veel ME-patiënten gevonden met chronische Rickettsia infecties.

Candida

Candida schimmel infecties worden eveneens gevonden en getest via IgG. Een recente studie toonde bij 20% van de patiënten een verhoogd candidaniveau aan. Een candida infectie wordt behandeld met een
specifiek dieet en met anti-schimmelmedicatie. De klassike medicatie tegen schimmels/gist werkt vaak niet en daarom worden ook andere - niet klassieke- middelen gebruikt die wel effectief blijken te zijn.

Mycotoxines

Sommige patiënten worden ziek door mycotoxines. Dit zijn toxines (giftige stoffen) die geproduceerd worden in het milieu of de omgeving waar men woont. Dr. de Meirleir zoekt naar mycotoxines als twee
mensen in dezelfde woning last hebben van ME/CVS, of wanneer hun symptomen opmerkelijk afnemen als zij het huis voor enkele dagen verlaten. Dit verschijnsel komt nogal eens voor in slecht
geventileerde woningen en hebben een immuunmodulerend effect. Bij bepaalde patiënten werd in huis Aspergillus Niger aangetroffen. Mycotoxines tasten de glutathion reserves aan. Glutathion helpt bij
hetverwijderen van mycotoxines uit de cellen.

De schildklierfunctie

Hoewel normale bloedtesten anders uitwijzen is de schildklierfunctie bij ME/CVS patiënten toch verstoord. Er is sprake van zowel een slechte omzetting van T4 naar T3 als een perifere weerstand tegen T3. Perifere resistentie komt voor bij alle auto-immuunziekten. Het lijkt erop dat na enige tijd bij de patiënten een afbraak optreedt van de T3-receptoren. Wanneer de ziekte lang bestaat (20-25 jaar) kan het gewicht van de patiënt constant toenemen zelfs met een extreem dieet met weinig calorieën, omdat de weefsels ongevoelig geworden zijn voor T3. In Medical Hypothesis publiceerde de groep van Dr. de Meirleir dat ze een eiwit gevonden hadden de bij ME-patiënten meer tot expressie zou komen en een homologie van 98% heeft met een deel van de T3 receptor. Het bindt zich met deze receptor en het gaat in competitie met T3. Dr. de Meirleir raadt daarom in sommige gevallen een behandeling aan met zuiver T3: te startenmet hele kleine hoeveelheden en dan langzaam te verhogen. Dit is een behandeling die enkel door een specialist ingesteld mag worden.

Slaap

Slaapproblemen komen vaak voor bij dit type patiënten. De bedoeling is zoveel mogelijk de oorzaak hiervan op te sporen en de bron van het probleem weg te nemen. Patiënten die antivirale middelen nemen
slapen soms weer na enkele dagen normaal. Is de slaapcyclus verplaatst naar de dag dan wordt soms melatonine aangeraden (3-6 mg.). Rivotril (een oud anti-epilepticum) werkt bij velen. Wanneer er een
indicatie is voor andere slaapabnormaliteiten (zoals Restless Legg Syndrome en slaapapneu) is een slaapstudie in een slaaplaboratorium noodzakelijk.