Tuesday, March 22, 2016

'We moeten veel meer waarderen dat we er nog zijn'

ARTIKELHij behandelde Steve Jobs en Sonia Gandhi, zit in de weekenden op de bank bij Feyenoord. Hoogleraar en oncoloog Casper van Eijck (59) beweegt zich met gemak in verschillende werelden.

Casper van Eijck

9 januari 1957 Geboren in Rotterdam.
1977-1984 Studie geneeskunde, Erasmus Universiteit Rotterdam.
1982 Begint als clubarts bij Sparta Rotterdam.
1985 Heelkunde, Leyenburg ziekenhuis Den Haag en Erasmus MC Rotterdam.
1991 Inschrijving als chirurg, werkzaam in Erasmus MC Rotterdam.
1993 Promotie: Somatostatin receptors in breast and pancreatic cancer.
2009 Benoeming tot hoogleraar chirurgie, met speciale aandacht voor het pancreas.
2009 Clubarts Feyenoord.
2011 Holland Doc-film All My Tomorrows, o.m. over het werk van Van Eijck.
2015 Nabestaanden van ex-patiënten richten stichting op en starten actie Support Casper om geld in te zamelen voor nieuw onderzoek naar alvleesklierkanker (supportcasper.nl).

Van Eijck is getrouwd met Charo Aymerich. Ze wonen in Rotterdam.

Twee keer landde het privévliegtuig van Steve Jobs op Rotterdam Airport. Het Apple-icoon had een bijzonder vorm van alvleesklierkanker. Na een operatie in Amerika kreeg hij toch uitzaaiingen. Jobs nam contact op met het team van professor doctor Casper van Eijck, in Nederland de enige hoogleraar chirurgie met het aandachtsgebied pancreaskanker. In het Erasmus MC was een nieuwe behandelmethode ontwikkeld voor een speciaal soort tumor - de tumor die Jobs in zijn lijf had.

Van Eijck, monter, in witte jas: 'De behandeling sloeg heel goed aan, de afwijkingen in zijn lever werden een stuk kleiner.'

Maar Steve Jobs is overleden.

'Ja. Dat is een vrij bizar verhaal, waarover ik niet te veel kan vertellen. Het komt erop neer dat hij uiteindelijk na onze behandeling heeft gekozen voor een levertransplantatie. Wij hebben hem dat sterk afgeraden. Maar Jobs was niet iemand die hier kwam voor een advies, zullen we maar zeggen. Toen we hoorden dat hij die beslissing toch nam, waren we heel bezorgd: als dat maar niet verkeerd afloopt. Maar dat het zo snel zou gaan..'

Als we zo doorgaan, is alvleesklierkanker straks na longkanker de dodelijkste vorm

Ook Sonia Gandhi, de schoondochter van Indira Gandhi en voormalig president van India kwam bij u.

'Ik wist niet precies wie zij was, dat maakt voor ons ook helemaal niet uit. Nadat ik haar had geopereerd, ging ik toch eens op internet kijken. Daar zag ik live-beelden van een kankerziekenhuis in Amerika, waar honderden Indiërs voor de deur stonden. Hun was verteld dat ze daar werd behandeld.'

'Ze komt nog steeds elk jaar voor controle. Samen met haar zoon, de beoogde troonopvolger, en haar dochter, die ook in de politiek zit. Ze vliegen vanwege hun veiligheid met drie verschillende vliegtuigen in. Het is voor Sonia een soort uitje. Ze kan hier low key zijn - met maar een paar beveiligers om zich heen, in plaats van twintig.'

10 procent van de patiënten met de diagnose alvleesklierkanker is goed te behandelen. De overige 90 procent nauwelijks. Nagenoeg iedere patiënt sterft, en vaak al binnen een half jaar. In Nederland krijgen jaarlijks zo'n drieduizend mensen de diagnose, dagelijks overlijden er acht aan. Van Eijck: 'Zowel artsen als patiënten denken: als je dat krijgt, hoef je er niets meer aan te doen, het is toch kansloos. Bestraling helpt niet, chemotherapie maar zeer beperkt. Daardoor is er de afgelopen 25 jaar in Nederland te weinig onderzoek verricht. Maar als we zo doorgaan, is alvleesklierkanker straks na longkanker de dodelijkste vorm.'

In zijn kleine werkkamer heeft hij uitzicht op het stukje Rotterdam waar hij werd geboren, Coolhaven. Aan de muur twee grote foto's van de golden retrievers Benno en Nacho. Hij wijst op een plastic stoel. 'Ga daar maar zitten, tegenover de honden.'

Op 14 januari twitterde @Caspervaneijck: 'Mijn grote vriend #Benno moeten laten inslapen. Wat een gemis.' Van Eijck: 'Begin vorig jaar werd mijn moeder ineens dood in bed gevonden. Nog voor de kerkdienst kreeg mijn vrouw een hartaanval. En drie weken later moesten we Nacho laten inslapen. Vanaf die dag ging ook Benno bergafwaarts. Die honden waren altijd samen - onvoorwaardelijke liefde. Een jaar later was Benno ook dood. Gestorven van verdriet, ja, dat denk ik echt.' De handen op tafel: 'Mensen die geen honden hebben, begrijpen niet hoeveel je van zo'n dier kunt houden.'

Op zijn polsen nog de afdruk van de handschoenen die hij vanochtend droeg. Hij begon om acht uur met opereren, in twee operatiekamers tegelijk, een patiënt met alvleesklierkanker, en eentje met kanker aan de galwegen. De gemiddelde operatie duurt tussen de zes en acht uur, Van Eijck doet er twee tot drie per week. Hij zegt: 'De tumor bij alvleesklierkanker is heel agressief. Het maakt eigenlijk niet uit hoe groot die is; je gaat er toch bijna altijd aan dood.'

Ik bel 's avonds of in de weekenden met patiënten; ze zijn tenslotte niet maar vijf dagen per week ziek

Mensen als Steve Jobs en Sonia Gandhi, met al hun geld en contacten, kiezen er specifiek voor zich door u te laten behandelen. U wordt overal geroemd als autoriteit. Maar hoe kun je eigenlijk zo'n vooraanstaande arts zijn, als bijna al je patiënten sterven?

Een korte glimlach, rustige stem: 'Dat kun je je afvragen, ja. Sowieso willen mensen die de diagnose hebben gekregen vaak een bevestiging. Die krijgen ze bij voorkeur van iemand die goed staat aangeschreven. Daarbij ontwikkel je je naam niet alleen door wat je op papier hebt gezet, maar ook door hoe je als mens bent. In de colleges die ik geef, benadruk ik het belang van empathie voor patiënten. Goede begeleiding is heel belangrijk, en dat doe ik misschien anders dan anderen. Patiënten die in de buurt van het ziekenhuis wonen, bezoek ik thuis. Ik kom dan uiteindelijk ook bij hen thuis om samen met de huisarts euthanasie te verrichten. En ik bel 's avonds of in de weekenden met patiënten; ze zijn tenslotte niet maar vijf dagen per week ziek. Als ik dat hier vertel, staan ze met hun oren te klapperen. Mensen die in het ziekenhuis liggen en na hun operatie weer mogen eten, breng ik een bakje vla. Dan kíjken ze me aan.'

Zoiets doet een chirurg niet?

'Ik denk het. Terwijl ik het niet meer dan normaal vind. Je gaat een behandelovereenkomst aan met je patiënt; dat is in de praktijk eerder een begeleidingsovereenkomst, omdat het voor behandelen vaak al te laat is. Het is zaak om meteen met mensen op dezelfde golflengte te komen. Artsen vertellen vaak te veel. Een boer van 78 jaar uit Zeeland moet je niet lastigvallen met allerlei details. Dat is een totaal ander gesprek dan wanneer er een executive van 45 tegenover je zit, met twee kinderen en een vrouw van 38. Die hebben alles al uitgeplozen op internet.'

En wat te denken van Turkse of Marokkaanse patiënten: 'Van de kinderen mag ik echt niet aan een oudere Turkse man vertellen wat zijn diagnose is. Dat hoort niet, volgens hun gewoonten. Dat probeer ik dan maar zoveel mogelijk te respecteren.'

Samen met een psycholoog ontwikkelde hij vaardigheidsonderwijs over het voeren van een slechtnieuwsgesprek. Zelf doet hij er vijf à zes per week. De ervaringsdeskundige: 'Je moet als arts altijd zorgen dat je drie spreekkamers tot je beschikking hebt. Als iemand door emoties overmand raakt, kun je hem niet de gang opsturen omdat de volgende afspraak wacht. Zo kunnen ze rustig tot bedaren komen, terwijl je zelf in de volgende spreekkamer verder kunt gaan.'

Even later: 'Ik zie nieuwe medische oncologen heel enthousiast beginnen, maar naarmate ze ouder worden, raken ze teleurgesteld. Het is ook heel wrang, als zo veel van je patiënten sterven. Maar je kunt je hoofd in de schoot leggen, of proberen er iets aan te doen. Als mijn carrière er over een jaar of zes op zit, wil ik bereikt hebben dat tien tot twintig procent van de patiënten zo'n drie jaar langer leeft.'

In november 2015 wordt Support Casper opgezet, door nabestaanden van een aantal ex-patiënten, ondersteund door bekende gezichten als Astrid Joosten - die haar man binnen zes weken aan de ziekte verloor - en René van der Gijp, goede vriend van Van Eijck, die de stichting wekelijks in het praatprogramma Voetbal Inside met veilingacties voor het voetlicht brengt. De hoop is gevestigd op een baanbrekende nieuwe aanpak, waarbij patiënten worden behandeld met het vogelgriepvirus. Zelf ontdekt door twee patiënten van Van Eijck; een varkensboer uit Overijssel en een dierenarts.

Hoe werkt dat precies?

'Het vogelgriepvirus is een levend vaccin, dat in Nederland op alle pluimveehouderijen wordt gebruikt. Je snuift het op en controleert vervolgens of je genoeg antistoffen aanmaakt. Deze twee patiënten leven zeven jaar later nog steeds.'

Bij alvleesklierkanker werkt kurkuma effectiever dan chemotherapie. Maar waarom geven wij niet die kurkuma, maar wel chemo?'

Maar hoe bedachten ze dat dan?

'In landen als Taiwan is het al een bekende behandeling. Met een team van oncologen, virologen en neurochirurgen willen we nu met het geld dat Support Casper opbrengt, onderzoek doen naar immuno-virotherapie. Daarmee kun je kankercellen opruimen met behulp van virussen die zo zijn aangepast dat ze specifieke tumorcellen herkennen.'

Als de behandeling dus al bekend was, is het dan niet wrang dat een varkensboer uit Overijssel die eerder gaat uitproberen dan een academisch ziekenhuis?
'Daar spelen een paar dingen mee. Ten eerste kan zo'n virus besmettingsgevaar voor andere patiënten opleveren. De tweede verklaring is een teer punt. Medische ontwikkelingen worden voor het grootste gedeelte geleid door de farmaceutische industrie. Dat vind ik een groot manco. Samen met een aantal vooraanstaande collega's deed ik onderzoek naar interferonen, stofjes die vrijkomen bij het griepvirus. We ontdekten dat chemotherapie veel effectiever is als je het combineert met een bepaald interferon. MS-patiënten krijgen het, dus ik belde de leverancier, dat wij het ook wilden gaan gebruiken bij pancreaskanker. Geen sprake van. Zou het namelijk toch niet werken, dan kwam het medicijn en daarmee de fabrikant in een negatief daglicht. Dus we kregen het niet.'

En dan geef je maar weer chemotherapie, terwijl dat nauwelijks effect heeft?

'Ja. Daarom wil ik met het onderzoek naar het vogelgriepvirus zo lang mogelijk onafhankelijk blijven werken. Om zo op basis van wetenschap, van dingen die we zélf uitvinden, de therapie te ontdekken. En niet gedwongen worden door de industrie dingen te doen waar we niet achter staan.'

Hij staat op, rommelt in een archiefkast, dozen vol dankkaartjes van nabestaanden, flessen drank in fleurig cadeaupapier. Vraagt plotseling: 'Ben je een beetje thuis in de keuken?'

Eh, jawel. 'Nou, dan zegt kurkuma je vast iets. Geelwortel. Bij alvleesklierkanker werkt kurkuma effectiever dan chemotherapie. Maar waarom geven wij niet die kurkuma, maar wel chemo?'

Nou?
'Vanwege de industrie natuurlijk! Ik heb met een inmiddels overleden patiënt literatuurstudie gedaan naar al gedocumenteerde alternatieven. En er is gewoon medische literatuur over de aangetoonde werking van kurkuma. Die informatie stuur ik nu ook aan mijn patiënten.'

Dus wat kurkuma door de bami... 'Moet je het wel elke dag doen. Maar dan werkt het net zo goed om de groei van kankercellen af te remmen als chemotherapie. En spruitjes zijn een goede groente voor patiënten met alvleesklierkanker.'

Maar is dat ook daadwerkelijk op mensen getest? 'Er is veel literatuur over, en in het laboratorium zijn er veel aanwijzingen dat kurkuma effectief is. Alleen zou het nog klinisch, dus ook op patiënten, getest moeten worden.

'Het laboratorium van een ziekenhuis heeft per jaar 1 tot 2 miljoen euro aan inkomsten nodig vanuit de farmaceutische industrie. Dat betekent dat je dingen voor ze moet testen waar je als dokter niets aan hebt, en je patiënten ook niet. We doen dat toch, om de boel draaiende te houden, en ook nog wat eigen ideeën te kunnen onderzoeken. Maar in mijn optiek is dat ongezond.'

Je zou volledig onafhankelijk van die industrie moeten werken?

'Ja.'

Denkt u dat dat ooit gaat gebeuren?

'Nee.'

Hoe houdt u dan toch de moed erin?

'Door, zoals nu, te blijven zoeken naar hoopvolle alternatieven.'Na een slok automatenkoffie: 'Je mag best weten dat ik heel terughoudend ben in het adviseren van chemotherapie. Tegen de boer uit Zeeland van 78 zeg ik: 'Als u mijn vader was, raadde ik het u af.' Maar bij die jonge vent van 45 komen er heel andere dingen kijken. Hij laat kinderen na, die zich later zullen afvragen waarom papa nooit chemo heeft gehad. Of hun vader zich dan meteen bij de diagnose heeft neergelegd. Dus daarom doe je het misschien toch.'

De sport is voor mij ervoor te zorgen dat ze toch zo snel mogelijk weer kunnen presteren.

Chemotherapie voor de bühne.

'Ja. Sommige mensen willen dat. En ik begrijp het. Je moet ze de ruimte geven hun eigen afwegingen te maken.'Of hij al dat verdriet en de onmacht van zich af kan zetten, is een vraag die Van Eijck regelmatig krijgt. Dan antwoordt hij: 'Van de ene kant wel, van de andere kant niet.'

Zodra hij 's avonds thuiskomt, kruipt hij achter de piano. Klassiek, vooral Satie, Chopin, Bach. 'Rustige stukken. Die vind ik mooi, en het is ook minder ingewikkeld om te spelen. Ik kan er veel in kwijt.'

In de weekenden is prof. dr. Van Eijck, die op televisie door zijn vriend René van der Gijp steevast 'Caspertje' wordt genoemd, clubarts van Feyenoord. Als 25-jarige student geneeskunde begon hij tijdens zijn co-schappen bij Sparta, die andere Rotterdamse voetbalclub, waar hij tot 2009 in de dug-out zat, totdat Leo Beenhakker hem vroeg naar De Kuip te komen. Een transfer van de clubarts; het werd hem op Spangen door veel supporters niet in dank afgenomen.

Bij Sparta werkte hij met spelers als Wim Suurbier, Louis van Gaal, Dick Advocaat, Danny Blind en later René van der Gijp. Inmiddels houdt hij zich bezig met de spieren van Dirk Kuyt, Rick Karsdorp, Karim El Ahmadi.

Samen met orthopedisch chirurg Rien Heijboer bedacht hij een nieuwe manier om liesblessures te behandelen, die weken revalideren scheelt. Van Eijck: 'Het bekendste voorbeeld is Zlatan Ibrahimovic. Die speelde bij Ajax, hebben we hier geopereerd en vier weken later scoorde hij alweer tijdens een Europees Kampioenschap. En bijna iedere voetballer uit de eredivisie met een probleem aan zijn lies is hier inmiddels wel geweest.'

Ik zou zelf, als bijvoorbeeld Dirk Kuyt zich druk maakt om een verrekte spier, toch geneigd zijn te zeggen: 'Weet je wát pas erg is...'
'Zo steek ik niet in elkaar. De sport is voor mij ervoor te zorgen dat ze toch zo snel mogelijk weer kunnen presteren. Daarmee lever je een bijdrage aan de teamprestatie. En door dit werk blijf ik ook een beetje bij als algemeen dokter.'

De dag voor het gesprek verloor Feyenoord de zevende competitiewedstrijd op rij. En ja, dan wordt teamarts Van Eijck daar al bij de receptie van het Erasmus MC op aangesproken. Hij haalt zijn schouders op, lacht: 'Ach ja, je went eraan.'

Hij keek ooit mee hoe de neus van Louis van Gaal werd gezet, in Ziekenhuis Leyenburg waar hij toen in opleiding was. Van Eijck: 'Ik leerde Louis kennen als zo'n aardige, lieve, eenvoudige vent. Ik heb nog bij hem gelogeerd, toen hij in Avenhorn woonde. Inmiddels is hij wel heel erg veranderd - dat kan succes met je doen.

'Ik herinner me nog heel goed het moment dat hij als Ajax-trainer in Voetbal International zei: 'Ik bepaal precies wat er gebeurt.' Ik dacht toen: zo werkt het leven niet, wij bepalen helemaal niets. Enkele weken later kreeg Louis te horen dat zijn vrouw Fernanda niet te behandelen alvleesklierkanker had.'

Nu, in zijn werkkamer: 'Omdat je leeft, krijg je kanker, zeg ik altijd. Je leeft, omdat de cellen in je lichaam zich delen. Dat het daarbij ook verkeerd kan gaan, moeten we accepteren. Waarom dat gebeurt bij iemand van 26 in plaats van een 86-jarige; dat hebben we zelf niet in de hand.'

Hij vindt het 'niet aantrekkelijk maar wel boeiend' om te zien hoe zijn patiënten omgaan met het naderende einde. 'Hun ware karakter komt dan naar boven. Veel mensen blijken zeer religieus te zijn. 'De rust die ze dankzij het geloof vinden, dat is heel mooi.' Zelf was hij vroeger misdienaar. 'Met het instituut is veel mis, maar ik vind de kerk nog altijd een goede plek om even tot bezinning te komen.'

Je zou denken dat een arts die zo veel leed ziet vrij snel van zijn geloof valt.

'Ik weet niet of ik mezelf religieus zou noemen, het belangrijkste aan het geloof is voor mij dat je er in rust kunt vinden.'

Als jij nu omvalt moet ik je kunnen opensnijden, als ik denk dat dat nodig is

Rien Heijboer, uw collega in de sportwereld, zei een keer dat hij nooit familieleden zou behandelen.

'Mijn broertje heeft hodgkin gehad, dan zorg ik er wel voor dat hij meteen geholpen kan worden. En voor mijn vrouw die dikkedarmkanker kreeg, zocht ik ook de beste arts. Maar ik zou ze niet snel zelf opereren, inderdaad.'

René van der Gijp is sinds uw Sparta-tijd een goede vriend. Zo op het eerste gezicht zijn hij en u een merkwaardige combinatie.

'René is iemand die overal intensief over nadenkt. Daarbij is hij altijd bereid belangeloos iets voor mijn patiënten te doen. Of zoals nu, voor de stichting. Een aantal jaar geleden overleed Vitesse-icoon Theo Bos. Ook alvleesklierkanker - ik heb hem behandeld en was erbij toen hij stierf. Kort daarna was het Vitesse-Feyenoord. Theo Bos lag nog thuis opgebaard, en wie gaat er mee naar zijn vrouw? René. Op zulke momenten heeft hij echt een klein hartje, hoor.'

Iemand zei dat er een overeenkomst is tussen chirurgen en profvoetballers: het zijn allemaal 'mannetjes'.

'Dat is wel zo, denk ik. En misschien moet je dat ook zijn. Je moet snel beslissingen kunnen nemen. Als jij nu omvalt moet ik je kunnen opensnijden, als ik denk dat dat nodig is.'

In Voetbal Inside vertelde Van der Gijp een keer dat u de Balkenendenorm verdient.

'Dat klopt. Net als alle andere chirurgen die in academische ziekenhuizen werken. Ik vind geld niet zo belangrijk, maar het slaat natuurlijk helemaal nergens op.'

Een jeugdspeler die zijn eerste contractje afsluit bij Feyenoord krijgt al meer dan dat.

'Ja. Daar kunnen zij niets aan doen. Maar ik moet inderdaad tien jaar opereren voor één jaarsalaris van Colin Kazim-Richards.'

Elke dag rijdt Van Eijck op een blauwe scooter naar zijn werk. Met opzichtige auto's heeft hij niets en hij omzeilt er het parkeerprobleem mee. Bij elke thuiswedstrijd van Feyenoord rijdt hij op diezelfde scooter naar De Kuip. Tot een jaar geleden dronk hij dan eerst koffie bij zijn moeder. Vader Van Eijck overleed al toen hij 23 jaar was, en nog geneeskundestudent. Na diens dood besloot hij zich te specialiseren in de oncologie. Zijn vader had huidkanker, een melanoom in zijn oog, die twintig jaar later alsnog fatale uitzaaiingen gaf. Van Eijck: 'Terwijl mijn vader al hard achteruit ging, moest hij toch nog naar het ziekenhuis komen voor echo's. Zo absurd, dat maakte veel indruk op mij. Destijds realiseerde ik me al hoe respectvol je met mensen moet omgaan.'

En jaren later weer, als hij en zijn vrouw Charo - voormalig Spaans hockeyinternational, tegenwoordig kunstenaar - kiezen voor een ivf-traject, maar al snel afhaken. 'Zo'n assistent van de gynaecologie die met zijn chef ging bellen wat-ie nou precies moest doen, terwijl mijn vrouw in de beensteunen voor hem lag. Ook toen besefte ik weer hoe belangrijk menselijkheid en warmte in ons vak zijn.'

Had uw moeder ook kanker?

'Nee. Ze was weliswaar 86, maar hartstikke fit. Alleen wat hartritmestoornissen. Op donderdag belde de cardioloog me nog: 'Het gaat heel goed met je moeder, maar misschien moet ze een keer aan een pacemaker.' De volgende dag vond mijn broer haar dood in bed. Een prachtige dood voor mijn moeder, maar het is zo moeilijk als je helemaal geen afscheid van elkaar kunt nemen.'

Ik ging er eigenlijk meteen vanuit dat het klaar was

Heb je dan iets aan al die jaren in een ziekenhuis, dat je leert hoe ermee om te gaan?

'Nee. Niets.'

Een paar jaar geleden werd Casper van Eijck zelf geel - naast buikpijn en gewichtsverlies een van de symptomen van alvleesklierkanker. 'Ik ging er eigenlijk meteen vanuit dat het klaar was. Gek hè? Ik had er ook wel vrede mee, geloof ik. Ik vond dat ik met opgeheven hoofd kon terugkijken. Je moet in je leven iets voor anderen hebben betekend, nou dat was gelukt. Echt, het klinkt zo cliché, maar we moeten veel meer waarderen dat we er nog zijn, dat gezondheid de basis is van ons geluk.'

U bent er nog.Grote grijns.

'Het bleek pfeiffer te zijn. Op mijn 55ste!'

De cholesterolmythe

‘Cholesterol is gevaarlijk!' Al tientallen jaren worden we gewaarschuwd. Tegelijkertijd klinken de tegenstemmen steeds luider. Critici wijzen er bijvoorbeeld op dat cholesterol een lichaamseigen stof is en dat juist een laag cholesterol ongezond is. Cardiologen Hugenholtz en De Groot (80+) onderzoeken de feiten en komen tot een nieuwe visie op de ‘cholesterolmythe’. ‘Als je diep in m’n hart kijkt is mijn drijfveer dat ik me schaam dat ik mensen foutief heb behandeld’.

Naar aanleiding van de voorafgaande artikelen in deze serie krijg ik vaak de vraag hoe het toch mogelijk is dat we leven in een wereld waarin nog zo veel artsen uitgaan van een theorie over cholesterol die is gebaseerd op gebrekkige en achterhaalde wetenschap. Dat is een legitieme vraag, dus voordat we de kwestie aansnijden of de huidige aanpak van het probleem van hart- en vaatziekten ook daadwerkelijk een oplossing biedt voor dat probleem, of er misschien juist aan bijdraagt, is het goed om daar op in te gaan. Hoe kan het toch dat er zoveel verwarring is over iets dat je gewoon kunt meten en vaststellen? En dat als gevolg van die verwarring mogelijk honderden miljoenen mensen niet juist en mogelijk zelfs ziekmakend worden behandeld? Het heeft iets bevreemdends, iets van een film met een slecht scenario. Alleen met het verschil dat we allemaal wel een of meer van de filmacteurs kennen, of zelf zijn, die lijden aan het probleem of eraan bijdragen.

Realitycheck

Tijd voor een realitycheck. Dus ben ik verhaal gaan halen bij twee oudgedienden, tachtigplussers, mensen die zelf aanwezig waren toen de fundamenten werden gelegd van de huidige visie op hart- en vaatziekten: de cardiologen professor Paul Hugenholtz en dr. Paul de Groot.
We zijn al een tijdje aan het praten in zijn huis in Den Haag als het gesprek komt op zijn adviezen en behandelingen in zijn tijd als cardioloog. De Groot kijkt me recht aan en zegt: ‘Daar schaam ik mij voor’. Het is de reden, zegt hij, dat hij nu, terwijl zijn collega’s genieten van het goede leven, nog iedere dag werkt aan zijn onderzoek, dat naar verwachting een duidelijke stap zal zetten in het begrip over het ontstaan van hart- en vaatziekten.

De Groot kijkt me recht aan en zegt: ‘Daar schaam ik mij voor’.

Hij is er al vijftien jaar mee bezig, maar de eindstreep van de research is in zicht. ‘Als je diep in m’n hart kijkt is mijn drijfveer dat ik me schaam dat ik mensen foutief heb behandeld’. Hij is eventuele excuses en tegenargumenten voor als hij er direct achteraan zegt: ‘Je kunt zeggen dat de tijd er naar was, dat de theorie er naar was, ‘zo moest het en niet anders’, maar ik blijf het schandalig vinden’. Hij spreekt over het verleden, zijn veertig jaar als cardioloog, een periode die hij alweer lange tijd geleden afsloot, maar tot op de dag van vandaag vormt zijn visie een uitzondering op de regel.

Hoe is het mogelijk dat de theorie en de praktijk, die De Groot en met hem steeds meer specialisten inmiddels zo fundamenteel hebben ontmaskerd, ooit een voet aan de grond kreeg in de medische wetenschap en uitgroeide tot een miljardenindustrie waaraan honderden miljoenen mensen deelnemen? Ik leg de vraag voor aan een van de andere leden van wat je een kritische kopgroep van wetenschappers kunt noemen, de 88-jarige Paul Hugenholtz, emeritus hoogleraar cardiologie aan de Erasmusuniversiteit en ere-voorzitter van zowel de Nederlandse als de Europese Vereniging voor Cardiologie.
Hugenholtz ging in 1988 met pensioen, twaalf jaar voordat De Groot de deur achter zich dichttrok: ‘In mijn tijd, in het begin, spraken we nog helemaal niet over cholesterol’, zegt Hugenholtz. Over hoe het er toentertijd aan toe ging schetst hij op verzoek een uitvoerig beeld waarbij hij spreekt over vingerhoedskruid, hartritmestoornissen en bètablokkers, en dat hij afsluit door te zeggen: ‘Het ging er in de begindagen dus erg simpel aan toe.’ Daarna volgden de ontwikkelingen elkaar snel op, legt Hugenholtz uit, maar toch was zelfs nog tot midden jaren zeventig alles gericht op het redden van mensen die op sterven na dood het ziekenhuis werden binnengebracht.

Prof. Paul Hugenholtz

"De gewone cardioloog moest gekocht worden: 'We moeten eerder ingrijpen, cholesterol omlaag, hier zijn de statines'"

Cholesterol als de grote boosdoener

Pas later, en vooral met de Nobelprijs voor Goldstein en Brown in 1985, kwam cholesterol in beeld als de grote boosdoener, schetst Hugenholtz. Vanaf toen werd alles anders. Want niet alleen was nu de dader geïdentificeerd, ook werd de oplossing van het probleem gevonden, door de ontwikkeling van de cholesterolverlagende statine. Er ontstond een sfeer waarin de overtuiging zich steeds dieper verankerde dat het slechts een kwestie van tijd zou zijn, enkele tientallen jaren misschien, voor het probleem van hart- en vaatziekten definitief tot het verleden zou behoren.
Het zorgde voor een enorme dynamiek in een wereld waar eerder dus nog ‘erg simpel’ werd gedacht en waar kon worden gehandeld. ‘En als je dan ook nog de kolossus van de Anglo-Amerikaanse en Duitse en Franse farmaceutische industrie erbij optelt en zo’n meneer daarvan komt binnen en zegt: "Wilt u mee naar de conferentie in Praag om het te horen", wat doe je dan? Dan ga je naar Praag om het te horen, waar een overtuigend relaas volgt - einde verhaal. De gewone cardioloog moest gekocht worden: "We moeten eerder ingrijpen, cholesterol omlaag, hier zijn de statines".’

'Medische misser'

‘Ik moest wel statines voorschrijven’, zegt De Groot over zijn jaren in de praktijk. Hij noemt het nu een ‘medische misser’ en heeft zich aangesloten bij Thincs, een organisatie van academici die kritisch staan tegenover de huidige cholesteroltheorie. Net als Hugenholtz had De Groot al vroeg zijn bedenkingen. Hugenholtz verklaart dat hij niet eerder afstand nam van de reguliere manier van denken en handelen door te zeggen dat in zijn tijd alles was gericht op wat hij nu de ‘interventionistische approach’ noemt: aanpakken, ingrijpen en mensenlevens redden.

‘Ik moest wel statines voorschrijven’

De uitleg van De Groot is dat hij weliswaar al begon te twijfelen tijdens zijn opleiding begin jaren zeventig, maar al snel ‘verzeild raakte in die hele cholesterolmythe’. Er was een heilig geloof dat statines het bewijs zouden leveren en dat het aantal coronaire hartziekten drastisch zou dalen. Ondanks dat dit niet gebeurde, wankelde de mythe niet en werden, en worden, in plaats daarvan de doseringen steeds verhoogd: ‘De theorie klopt, maar we doseren te laag’, parafraseert De Groot de huidige mantra. Een zienswijze die niet alleen heerst in de medische wetenschap en bij de industrie, maar ook is overgenomen door de patiënt.

De ontkenning zit diep

Paul de Groot vertelt over gesprekken met patiënten die statines eisten, ook al probeerde hij het hun waar mogelijk uit hun hoofd te praten. Wat toch regelmatig lukte: ‘Ik ben veel patiënten op een goede manier kwijtgeraakt door het stoppen met statines. Mensen die al versleten werden voor licht-dementerend, maar waarbij de hersenfunctie voor een belangrijk deel weer terugkwam. Wat me niet verbaasde, want die hele functie daar bovenin werkt bij de gratie van cholesterol. Dus het is niet zo gek dat als je dat gaat verlagen… Als je daar te weinig cholesterol krijgt, dan gaat dat niet goed. Ik vind het gevaarlijke medicijnen.’

'Ik ben veel patiënten op een goede manier kwijtgeraakt door het stoppen met statines'

Een van de andere voorbeelden van De Groot beschrijft patiënten die door spierpijnen in een rolstoel belanden, maar er weer uit komen nadat ze stoppen met hun cholesterolverlagende medicijnen. ‘De spierpijn is progressief. Mensen gaan steeds meer zitten, gaan steeds minder doen, worden steeds afhankelijker. En in dat proces speelt statine een gigantische rol. Wat overigens wordt ontkend.’ De ontkenning zit diep, merkte hij begin dit jaar nog, bij een nieuwjaarsborrel met oud-collega’s.

Oplichterij

De twijfel van Paul de Groot aan de ‘cholesterolmythe’ leidde al tijdens zijn werkende leven tot een persoonlijk onderzoek dat vervolgens culmineerde in een wetenschappelijk onderzoek dat hij nu aan het afronden is. Het is een proces dat met lichte verwondering, maar ook belangstelling wordt gevolgd. Wat is te zien, legt De Groot uit, in het gegeven dat op de jaarlijkse nieuwjaarsborrels er altijd wel iemand is, meestal een specialisten-collega uit een andere hoek dan de cardiologie, ‘die na enige tijd dan roept: ‘Hee, hoe is het met die hele cholesteroltoestand’.
Dan vertel ik ze de stand van zaken van het onderzoek en dat het hele cholesterolverhaal nep is, gewoon oplichterij. Een collega-cardioloog van me wordt dan helemaal rood. Het is een echte orthodoxe cholesterolist. En dan zeg ik: ‘Willem, ik wil jou niet van je geloof afhelpen, ik wil je alleen wel van je angst afhelpen, dat je niet je oestertje laat staan. Kijk nou gewoon naar de feiten’. Maar het is alsof je met een gereformeerde praat over een teder onderwerp. Er is geen nuance mogelijk’. Hij moet er hartelijk om lachen, maar als ik hem vraag hoe het is om te lachen als er niemand mee lacht, zegt hij eerlijk dat het niet altijd even leuk is. Waarop hij direct een relativerende kwinkslag laat volgen: ‘Bij voorkeur ga ik niet naast hem aan tafel zitten.’

dr. Paul de Groot

"Op de Consensus Conferentie in Amerika in 1984, werd ondanks alle onzekerheden eenvoudigweg afgesproken hoe voortaan zou worden gedacht over cholesterol"

Tipping point

Ook al heeft De Groot als kritisch wetenschapper veel momenten van eenzaamheid gekend, toch heeft hij altijd geweten dat hij niet alleen stond met zijn visie op cholesterol, ‘maar de anderen hielden hun mond dicht. Omdat het anders hun positie zou schaden, zeker toentertijd, en ik denk nu nog steeds’. Een goede motivatie om je mond te houden, legt De Groot uit, is wat hij 'het protocol' noemt, officieel bekend als de zorgstandaard Cardiovasculair Risicomanagement. Die bepaalt dat je als arts bij een hoog risico statines voorschrijft. Iedereen die er van afwijkt wordt geacht zich nader te verklaren.
Artsen of patiënten die dreigen geïntimideerd te raken door de harde cijfers van de zorgstandaard, die in glimmende folders van vooraanstaande instituten worden weergegeven, doet er verstandig aan eens te kijken naar wat eraan vooraf ging. De Groot deed dit en wijst op een ‘tipping point’ in onze huidige manier van denken: de Consensus Conferentie in Amerika, in 1984. Daar werd ondanks alle onzekerheden eenvoudigweg afgesproken hoe voortaan zou worden gedacht over cholesterol. De consensus en de zorgstandaard maakten een eind aan de discussie en helpen in de praktijk iedereen in het gareel te houden.

Publicatie

De Groot ziet uit naar de publicatie van zijn onderzoek. ‘Dan heb ik in ieder geval het gevoel dat ik een stukje heb bijgedragen om mijn schaamte van de afgelopen veertig jaar een beetje toe te dekken. Dan heb ik in ieder geval aangegeven hoe het wel is. Als ik niets doe, blijft iedereen op dezelfde manier doormodderen.’ Al vertelt hij er meteen bij dat het nog niet meteen heel eenvoudig zal zijn om de onderzoeksgegevens in een goed wetenschappelijk tijdschrift gepubliceerd te krijgen, aangezien men daar vaak niet al te happig is op vernieuwend onderzoek. Het is niet de eerste horde die De Groot zal tegenkomen en overwinnen.

‘Het hele cholesterolverhaal is nep, gewoon oplichterij’

Een mentaliteit die hij gemeen heeft met Paul Hugenholtz, iemand die op zijn 88e nog steeds is gemotiveerd om te vertellen hoe het volgens hem zit, opdat er eindelijk iets ten goede zal veranderen. ‘Ik wijs de mensen die ik spreek op hun verantwoordelijkheid. Ik zeg hen: ‘De regering gaat het niet doen, de Hartstichting doet het niet, het Voedingscentrum is achter en de Gezondheidsraad weet niet waar ze over praat’.’

De cholesterolmythe farmaceutische industrie cholesterol statines cardiologie

Gerelateerde artikelen

Daan de Wit

9 Reacties

Om een reactie te plaatsen moet je eerst Inloggen

Bewust-Zijn